Видео дня
"Война отняла у моего ребенка возможность ходить". История эвакуации семьи из Макаровского района Киевской области
Побег из оккупированного Макаровского района с дочерью, у которой синдром Ретта, – это испытание похоже на уравнение со многими неизвестными. Первая переменная в нем – жизнь твоего ребенка. Вторая – твоя собственная. А третья – возможная жизнь ребенка… без тебя. Что ужасало больше Елену Хатину, руководительницу общественной организации "Ассоциация Ретт синдром – Украина", сказать сложно. Однако ей удалось решить эту дьявольскую задачу без потерь. Как именно – Елена рассказала в рамках волонтерского информационного проекта для беженцев с инвалидностью EnableMeUA. Важно понимать: Ретт-синдром – одна из самых тяжелых неврологических патологий у детей, которая приводит к поражению ЦНС.
"Болезнь не позволила мне понять, была ли у дочери реакция на войну"
"Синдром Ретта простыми словами – это заболевание нервной системы, когда она дает ответ на любые раздражители с большой задержкой. Например, такие дети после укола могут заплакать не сразу. Есть у них задержка и в восприятии любой информации", – объясняет Елена.
Поэтому когда началась война, Елена не питала иллюзий относительно судьбы ребенка в возможной оккупации или под обстрелами. Она понимала: нужно бежать. Однако село Севериновка, где проживала семья, находилось в Макаровском районе рядом с "треугольником смерти" Буча – Ирпень – Гостомель, неподалеку от расстрелянного поселка Мотыжин.
"Каким чудом Севериновка уцелела, до сих пор не понимаю. Конечно, были прилеты по домам, но глобально село пострадало меньше соседних".
Тем не менее, уже в первые дни войны в деревне была бронетехника и "боевые буряты", которые били из всего вооружения, не особо выбирая мишени.
Они были голодные. Они шли по селам с целью элементарно наесться, поэтому грабили дома, выносили из холодильников у людей еду. У нас за воротами стоял танк и стрелял с ужасным звуком. Было очень страшно. Я постоянно видела в глазах ребенка ужас, но продолжала делать вид, что все хорошо. Синдром даже не позволил мне понять, была ли у ребенка вообще реакция на саму войну", – рассказывает женщина.
До 24 февраля семья вела вполне размеренную, спокойную жизнь. Елена открыла центр для детей с синдромом, где они получали реабилитацию, учились. Там работали десять прекрасных специалистов, которые ежедневно облегчали жизнь родителей и делали жизнь детей интересной и полноценной. Там училась и ее дочь Олеся.
Однако война остановила развитие ребенка и украла у него шанс.
"В феврале ребенок уже неплохо держался на ногах, хорошо ходил с поддержкой. Мы потратили три года на то, чтобы научить дочку коммуницировать с помощью специального программного обеспечения, считывающего движения глаз. Понятно, что с приходом "русского мира" все эти возможности и навыки были утрачены, – говорит Елена. – Даже неделя без реабилитации для таких детей – уже заметный шаг назад. А мы потеряли четыре месяца".
"У нас было 50% шансов на жизнь"
Когда 25 февраля обстрелы стали громче и пришлось спуститься с ребенком в подвал, супругам Хатиным стало ясно, что ситуация становится угрожающей и единственный выход – бежать.
"Мне было понятно, что выезд – это 50% шансов на жизнь. Остаться же дома – вариант без шансов. Прежде всего потому, что мы почти сразу потеряли доступ к медикаментам. 24 февраля я купила лекарство от приступов эпилепсии (это расстройство – одно из наиболее распространенных сопутствующих у детей с синдромом Ретта. – Ред.). Но вокруг уже летало и гремело". На Житомирской трассе довольно скоро появились танки, и когда оккупанты расстреливали Гостомель и Мотыжин, семья пряталась в подвале, где периодически пропадали свет и связь.
"У нас был генератор, но он тоже не мог работать постоянно. У нас не было больше выбора, и 3 марта мы приняли решение вместе с еще одной семьей, где был тяжело больной ребенок, выезжать из села в безопасный регион. Нам посчастливилось бежать, когда наши на три дня отбили Макаров. Но на самом деле никто из нас не понимал обстановку и риски. Мы ехали, потому что не ехать не могли", – вспоминает женщина.
Колонну беженцев в Севериновке не задели обстрелы, но пейзаж за окнами автомобиля убедительно показывал, что могло произойти с теми, кому не повезет.
"Мы ехали буквально по трупам. Гражданских, россиян… Видели мертвых бурятов и расстрелянные гражданские автомобили. Сказать, что это было страшно… нет. Ты просто не думаешь. Делаешь все без эмоций. Даже наши дети, обычно капризные и требовательные, вели себя удивительно тихо и спокойно. Ничего не просили, не плакали. Не знаю как, но определенно они ощущали наше состояние. Считывали эмоции родителей. Они понимали, что это – единственное спасение и выбора у нас нет".
Как только добрались до первого "перевалочного пункта" у приятелей на территории, контролируемой ВСУ, у Елены случилась истерика. Выход эмоций после долгого пребывания в скованном и замороженном состоянии был ужасен. Но, успокоившись, Елена поняла, что они должны ехать на Запад, ведь вся территория Украины была небезопасна для ее ребенка.
Елена с мужем и ребенком выехала в сторону молдавской границы. Как руководитель организации больных синдромом Ретта она получала множество предложений о помощи из разных стран. Семья выбрала Бельгию.
"Сейчас мы проживаем здесь уже четвертый месяц. К сожалению, единственная реабилитация, которая сейчас есть у моего ребенка, – это та, которую я сама ему провожу. На что-то у меня не хватает сил, и поэтому уже сейчас заметен бешеный откат назад. До войны она ходила – занималась физическим и умственным развитием. Сейчас ей уже трудно подниматься на ноги. Ребенок потерял возможность ходить. Это у него отняла война".
Буряты катались на инвалидном самокате дочки
Бельгия предоставила семье убежище. К счастью, муж смог уехать с ними. Однако для назначения любой реабилитации ребенку в новой стране придется потратить год на то, чтобы пройти процедуру обследования состояния. Так что сейчас развитие дочери – полностью на ответственности родителей.
"Это правильно. Врачи должны быть уверены, что помогают верным способом. Но для нас такой промежуток времени – целая вечность, и она может дорого обойтись…"
К сожалению, вернуться к домашнему распорядку, который был в Украине, сейчас возможности нет. А о возвращении домой семья не думает до полной победы.
"Мы смирились с мыслью, что мы здесь надолго. Поэтому должны продолжать жить. Домой очень хочется, но вернуться нам будет сложно".
После эвакуации дом Хатиных заняли буряты. Об этом они узнали от соседей. Мародеры испортили все, что было в доме. Украли одежду, растащили бытовую технику, ценности и шубы, даже нижнее белье.
"Больше всего меня шокировало, что у них было такое развлечение – кататься на инвалидном самокате моего ребенка… Если бы у меня была возможность обратиться к ним, мне нечего было бы сказать этим людям. С ними нет смысла разговаривать".