Відео дня
"Війна забрала у моєї дитини можливість ходити". Історія евакуації родини з Макарівського району на Київщині
Втеча з окупованого Макарівського району з донькою, котра хворіє на синдром Ретта, – це випробування нагадує рівняння з багатьма невідомими. Перша змінна в ньому – життя твоєї дитини. Друга – твоє власне. А третя – можливе життя дитини… без тебе. Що жахало більше Олену Хатіну, керівницю громадської організації "Асоціація Ретт синдром – Україна" сказати важко. Однак їй вдалося розв'язати цю диявольську задачу без втрат. Як саме – Олена розповіла в рамках волонтерського інформаційного проєкту для біженців із інвалідністю EnableMeUA. Важливо розуміти: Ретт-синдром – одна з найтяжчих неврологічних патологій у дітей, що призводить до ураження ЦНС.
"Хвороба не дала мені змоги зрозуміти, чи була у доньки реакція на війну"
"Синдром Ретта простими словами – це захворювання нервової системи, коли вона дає відповідь на будь-які подразники з великою затримкою. Наприклад, такі діти після уколу можуть заплакати не одразу. Вони мають затримку й у сприйнятті будь-якої інформації", – пояснює Олена.
Тож коли почалася війна, Олена не мала ілюзій стосовно долі дитини в можливій окупації або під обстрілами. Вона розуміла: потрібно тікати. Проте село Северинівка, де мешкала родина, було розташоване в Макарівському районі біля "трикутника смерті" Буча – Ірпінь – Гостомель, неподалік розстріляного селища Мотижин.
"Яким дивом Северинівка вціліла, досі не розумію. Звісно, були прильоти по будинках, але глобально село постраждало менше, ніж сусідні".
Утім уже в перші дні війни в селі була бронетехніка та "бойові буряти", котрі гатили з усього озброєння, не надто обираючи мішені.
"Вони були голодні. Вони йшли по селах, прагнучи елементарно наїстися, тому грабували будинки, виносили з холодильників у людей їжу. У нас за воротами стояв танк і стріляв із жахливим звуком. Було дуже страшно. Я постійно бачила в очах дитини жах, але продовжувала робити вигляд, ніби все гаразд. Синдром навіть не дав мені змоги зрозуміти, чи була в дитини взагалі реакція на саму війну", – розповідає жінка.
До 24 лютого родина мала цілком розмірене, спокійне життя. Олена відкрила центр для діток із синдромом, де вони отримували реабілітацію, навчалися. Там працювали десятеро чудових фахівців, котрі щодня полегшували життя батьків і робили життя дітей цікавим і повноцінним. Там навчалася і її донька Олеся.
Однак війна зупинила розвиток дитини і вкрала у неї шанс.
"У лютому дитина вже непогано трималася на ногах. Вона добре ходила з підтримкою. Ми витратили три роки на те, щоб навчити її комунікувати за допомогою спеціального програмного забезпечення, котре зчитує рухи очей. Звісно, з приходом "русского міра" всі ці можливості й навички було втрачено, – каже Олена. – Навіть тиждень без реабілітації для таких дітей – це вже помітний крок назад. А ми втратили чотири місяці".
"У нас було 50% шансів на життя"
Коли 25 лютого обстріли стали гучнішими й довелося спуститися з дитиною в підвал, подружжя Хатіних зрозуміло, що ситуація стає загрозливою і єдиний вихід з неї – втеча.
"Для мене було зрозумілим, що виїзд – це 50% шансів на життя. Проте залишитися вдома – варіант без шансів. Насамперед тому, що ми майже відразу втратили доступ до медикаментів. 24 лютого я купила ліки від нападів епілепсії (цей розлад – один з найпоширеніших супутніх у дітей із синдромом Ретта. – Ред.). Але навколо вже літало і гриміло". На Житомирській трасі незабаром з'явилися танки, і коли окупанти розстрілювали Гостомель і Мотижин, родина ховалася в підвалі, де періодично зникали світло та зв'язок.
"У нас був генератор, але він теж не міг працювати постійно. Ми не мали більше вибору, і 3 березня ухвалили рішення разом з іще однією родиною, де дитина мала тяжку хворобу, виїжджати із села в безпечний регіон. Нам пощастило втекти, коли наші на три дні відбили Макарів. Але насправді ніхто з нас не розумів обстановку й ризики. Ми їхали, бо не їхати не могли", – згадує жінка.
Колону біженців із Северинівки не зачепили обстріли, але пейзаж за вікнами автомобіля переконливо пояснював, що могло статися з тими, кому не пощастить.
"Ми іхали буквально по трупах. Цивільних, росіян… Бачили мертвих бурятів і розстріляні цивільні автівки. Сказати, що це було страшно… ні. Ти просто не думаєш. Ти робиш усе без жодних емоцій. Навіть наші діти, зазвичай капризні й вимогливі, поводилися на диво тихо та спокійно. Нічого не просили, не плакали. Не знаю як, але певна, вони просто відчували наш стан. Зчитували емоції батьків. Вони розуміли, що це – єдиний порятунок і вибору в нас немає".
Коли дісталися першого "перевалочного пункту" у знайомих на території, контрольованій ЗСУ, в Олени сталася істерика. Вихід емоцій після тривалого перебування у скутому та замороженому стані був жахливий. Але заспокоївшись, Олена зрозуміла, що вони мають їхати на Захід, адже вся територія України не була безпечною для її дитини.
Олена з чоловіком і дитиною рушила до молдавського кордону. Вона як керівниця організації хворих на синдром Ретта отримувала безліч пропозицій із допомогою з різних країн. Родина обрала Бельгію.
"Нині ми проживаємо тут уже четвертий місяць. На жаль, єдина реабілітація, котру нині має моя дитина, – це та, яку я сама їй надаю. На щось у мене бракує сил, і тому вже зараз помітний шалений відкат назад. До війни вона ходила – займалася фізичним і розумовим розвитком. Нині їй уже важко підводитися на ноги. Дитина втратила можливість ходити. Це в неї забрала війна"..
Буряти каталися на інвалідному самокаті донечки
Бельгія надала родині прихисток. На щастя, чоловік зміг поїхати з ними. Однак для призначення будь-якої реабілітації дитині в новій країні доведеться витратити рік на те, щоб пройти процедуру обстеження стану. Тож нині розвиток доньки цілковито є відповідальністю батьків.
"Це правильно. Лікарі мають бути впевненими, що допомагають у вірний спосіб. Але для нас такий час – ціла вічність, і вона може дорого коштувати…"
На жаль, повернутися до домашнього розпорядку, який був в Україні, нині неможливо. А про повернення додому родина не думає аж до повної перемоги.
"Ми прийняли думку, що ми тут надовго. Тож маємо жити далі. Додому дуже хочеться, але повернутися нам буде складно".
Після евакуації будинок Хатіних зайняли буряти. Про це вони дізналися від сусідів. Мародери зіпсували все, що було в домі. Вкрали одяг, побутову техніку, цінності та шуби, навіть спідню білизну.
"Найбільше мене шокувало, що в них була така розвага – кататися на інвалідному самокаті моєї дитини… Якби в мене була можливість звернутися до них, мені не було б чого сказати цим людям. Із ними немає сенсу розмовляти".