Хлопчик із Тернопільщини з СМА виграв у лотерею заповітний укол за $2,3 млн
Маленький українець Арсенко Борис із містечка Скалат на Тернопільщині, який страждає на спинально-м'язову аміотрофію (СМА), виграв у лотерею найдорожчі у світі ліки для боротьби з цією тяжкою генетичною хворобою. Розіграш організувала фірма-виробник.
Йдеться про препарат першої генної терапії Zolgensma вартістю майже $2,3 мільйона за дозу. Збір коштів, які організовували на лікування хлопчика, зупинили, повідомила його мама Надія Борис у Facebook.
"Збір закрито! Наша сім’я мріяла про ці два слова цілих 4 місяці. Скільки разів ми уявляли собі це? Мільйон. Але тих почуттів, які відчуваєш у цей момент, словами просто не описати. Цей особливий день настав. Хочеться про це кричати на весь світ", – поділилася емоціями жінка, подякувавши кожному за підтримку й допомогу.
У коментарі "Укрінформу" вона розповіла, що хвороба в Арсенка почала прогресувати після року. У 6 місяців він ще міг сидіти, але в нього тремтіли ручки, згодом дитина не могла самостійно сидіти, падала, потребувала підтримки. Рідні дізналися, що від СМА у світі є ліки, хоч і дуже дорогі (два роки тому Zolgensma схвалили у США. – Ред.). Вони кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати.
"І ось така новина. Препарат випав для Арсенка. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною", – підкреслила Надія Борис.
За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць, хлопчику його водитимуть в одній із клінік Охматдиту в Києві.
Мати Арсенка також додала, що впродовж чотирьох місяців, коли у соцмережі родина разом із волонтерами оголосила збір благодійних коштів під час різних аукціонів та ярмарок, було зібрано понад 33 млн грн. Гроші надходили з різних куточків України та з-за кордону.
"Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, оскільки так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенка", – розповіла жінка.
Додамо: спінальна м'язова атрофія (СМА) – це важке нервово-м'язове захворювання, обумовлене ураженням рухових нейронів (мотонейронів), які розташовані в передніх рогах спинного мозку, а також нейронів рухових ядер у стовбурі мозку.
Захворюваність на СМА становить приблизно 1 випадок на 6000 живих новонароджених. Залучення моторних нейронів може бути дифузним або обмеженим певними м'язовими групами і характеризується атрофією м'язів, що прогресують, слабкістю і паралічем, а також проблемами із системою дихання, що призводять до летального результату. Такі діти часто не доживають навіть до 2 років.
Укол Zolgensma (онасемноген абепарвовек), який випускається компанією AveXis (Novartis), здатний підняти діток із СМА на ноги і дати шанс на повноцінне життя. Однак коштує він мільйони доларів. В Україні батьки малюків із цією рідкісною недугою неодноразово зверталися до уряду з проханням профінансувати отримання таких ліків. Але на сьогодні українська держава не готова надати підтримку, що залишає дітей і батьків сам на сам зі своїм горем.
Як повідомляв OBOZREVATEL:
раніше маленька Марія Сахно, в якої діагностували спинально-м'язову атрофію першого ступеня, отримала дороговартісний укол Zolgensma. На порятунок дівчинки з Таврійська Каховського району Херсонщини гроші збирала вся країна.
Нещодавно стало відомо, що 4-місячний син активіста Євромайдану, лідера Одеської самооборони Віталія Свічинського, у якого діагностували СМА, також отримає рятівний укол цього препарату. Кошти на нього теж збирали всією Україною.