"Не могу потерять этого ребенка": 9-летний Егор из Киева борется с онкозаболеванием
Егору Мусийчуку – всего 9 лет. Он очень любит учиться, рисовать и мечтает стать архитектором. Впрочем вместо ходить в школу, как тысячи его сверстников, мальчик почти 4 месяца лежит в Национальном институте рака и терпеливо сносит последствия уже 7-ми химиотерапии. Когда беспечный мальчик, Егор сейчас вынужден разбираться не с новыми игрушками, а с тем, что такое ганглионейробластома – опухоль, которая "поселилась" в его теле и угрожает его жизни.
Но маленький Егорчик, как и его мама Алина – не сдаются. И готовы на все, чтобы победить болезнь.
С Алиной Пономаревой, мамой Егорчика, мы встречаемся во дворе Национального института рака. Вместе с сыном она приехала сюда 30 апреля – и с тех пор не оставляла больницу дольше, чем на несколько часов. Несмотря на то, что с момента постановки диагноза прошло уже несколько месяцев, а до того ребенку долгое время было плохо, и медики никак не могли найти причин ухудшения самочувствия Егора – женщина признается: до сих пор до конца не может оправиться от шока.
"Началось все в 2019 году. Егор был на каникулах. Гулял с детьми на детской площадке. И там его ударило по голове качелей. Очень сильно ударило – большая шишка на голове выскочила. Правда, сошла быстро, буквально через день. Это было перед началом обучения. А 1 сентября я заметила, что он какой-то будто немного не такой", – вспоминает Алина.
А через несколько недель у мальчика поднялась температура, держалась на уровне 38-38,5 градусов. Сбить ее практически не удавалось. Установить причину, почему ребенка лихорадит, врачи не смогли. Поэтому прописали Егору курс антибиотиков...
С тех пор Алина с Егором зачастили в больницы. Впоследствии к температуре прибавились еще и боли в спине... Но ни анализы, ни обследования не помогли определить причину ухудшения самочувствия ребенка.
"Мы как-то поехали к бабушке в Шепетовку, что на Хмельнитчине. По дороге сыну снова стало плохо. Опять температура поднялась очень сильно. Он никакой просто был... Поэтому когда мы добрались до Шепетовки – сразу бросились в больницу. Там Егору сделали УЗИ – и обнаружили, что у него воспалены все лимфоузлы, особенно – брюшине, за брюшиной. Нашли конгломераты, как я поняла, оно там срослось все... Врачи сразу в крик: это, скорее всего, онкология. Мы быстро собрались, вернулись домой, в Киев – и поехали в Охматдет", – говорит Алина.
В главной детской больнице сразу исключили заболевания крови и посоветовали пройти полное обследование организма.
Больше месяца Алина с Егором ездили в больницу, как на работу. Различные анализы ясности в том, что же происходит с ребенком, не дали. Биопсия шейных лимфоузлов и три гистологии онкозаболевание тоже не показали. Тем временем мальчика начали мучить боли в районе живота – настолько сильные, что ребенка просто сгибало пополам от мощных спазмов... От безысходности Алина готова была уже на все. Изменила сыну рацион питания, исключив из него мясо и добавив каши, овощи и фрукты. Кормить сына так в течение 21 дня ей посоветовала знакомый диетолог.
На удивление, это помогло, Егору стало немного легче. По крайней мере, боль в животе уже не мучила. У него даже восстановился аппетит. Но утраченные за считанные недели килограммы (мальчик сильно похудел), Егор так и не набрал.
Так, в постоянных походах по больницам, прошел еще год. Врачи разводили руками – а ребенку становилось хуже. Егор начал очень быстро уставать. А этой весной у него вдруг отекла половина тела.
"23 марта я утром посмотрела на него – и испугалась! Пошел отек страшный. Левая сторона полностью отекла: нога водой набралась, яички... Все! Я за Егора – и в Охматдет. А нас там не приняли, потому что у нас не было коронавируса. отправили на Богатырскую. Там врачи увидели, что у сына вода собралась в легких. Начали откачивать... Откачивали 6 или 7 раз, я уже со счета сбилась... Там же нам сделали три операции – биопсию плевральной жидкости, костного мозга и паховых лимфоузлов. Опять ничего не подтвердилось. Они не знали, что с нами делать уже. Назначили ему антибиотики – а ему плохо от них, аллергия уже страшная началась... Тогда врачи решили, что нам надо ехать в Охматдет и делать биопсию легких ", – рассказывает Алина.
Что было дальше, женщина помнит, как во сне. Говорит: пока ждали результатов биопсии, сын вынужден был ходить с банками под мышками, куда стекала жидкость: отеки никак не сходили. В конце концов врачи таки поставили диагноз: ганглионейробластома в 4 стадии, которая поразила средостение, брюшную полость, забрюшинное пространство.
Как выяснилось, все это время Егор жил с доброкачественной опухолью в средостении. Но в какой-то момент она переродилась в злокачественную – и начала стремительно расти.
Онкология – это заболевание, которое требует огромных моральных, физических и материальных ресурсов – и при этом не дает времени на раскачку. Поэтому Алина с Егором сразу же поехали в Национальный институт рака, где ребенку начали первый курс химиотерапии. Обессиленный месяцами болезни, малыш первую "химию" воспринял тяжело.
"Пришлось даже прервать курс, насколько Егорчику было плохо... Его 15 дней откачивали. Он был обессилен, не мог ни говорить, ни есть, даже дышать ему было трудно... Видимо, опухоль гд-то давила – он просто задыхался... Первые" химии "очень тяжело переносил. А уже 5-ю, 6-ю и 7-ю – немного легче. Только сыпь по телу и стоматит, а в остальном – еще более-менее. Нам было с чем сравнивать", – рассказывает Алина.
Говорят, беда не приходит одна. Пока Алина дневала и ночевала в больнице – у ее семьи отобрали дом. Дело в том, что несколько лет назад она взяла кредит на строительство своего жилья на Осокорках – под залог будущего дома. Все время исправно выплачивала кредит. Даже когда ее долговые обязательства предыдущий кредитор передал другой фирме. Когда заболел сын и все средства семьи были брошены на его спасение – по кредитным обязательствам возникла просрочка. Женщина, узнав, что ее семью собираются выбросить на улицу, нашла деньги, которые кредиторы требовали заплатить, чтобы не выселять семью Алины. Но на несколько часов позже названного ими времени. И ни уговоры, ни объяснения, что задержка возникла из-за болезни сына – не подействовали: представители кредиторов просто ворвались в дом, выбросили мебель и вещи. Где делась часть имущества, Алина не знает до сих пор.
Сейчас, по словам Алины, люди, которые лишили ее семью жилья, пытаются переоформить дом на себя – и уже делят его на три части с прицелом на дальнейшую продажу. Однако право собственности на недвижимость – за ней. Поэтому женщина обратилась в суд – и, по словам ее адвоката, имеет неплохие шансы вернуть утраченное, в том числе, и из-за сфальсифицированных "новыми владельцами" документов о праве собственности, дом.
Потерять дом, в строительство которого вложено столько сил и времени, и остаться под открытым небом – тяжелое испытание. Но Алина говорит: для нее сейчас главное – вылечить сына.
"За три месяца в Институте рака я многое переосмыслила. Поняла, что материальное – это ничто. Мы же голыми приходим в этот мир – и с собой из него тоже ничего не заберем. Главное – это здоровье. Когда видишь, сколько здесь, в больницы, детишек с онкозаболеваниями, когда знаешь, как они страдают, когда слышишь, как надрывно плачет младенец, который уже родился с опухолью – это очень сильно меняет приоритеты. Для меня главное – вылечить Егора, поставить его на ноги. И я ни на минуту не позволяю себе сомневаться, что мне это удастся", – говорит Алина.
Кроме Егора у Алины есть еще двое сыновей. Старшему, Александру – 31 год. Он много лет прослужил в Национальной гвардии, сейчас планирует перейти в СБУ. Когда началась война – несколько ротаций отбыл на Донбассе, начиная с боев за Славянск. Саша не раз рисковал жизнью. К примеру, в день, когда погиб легендарный генерал Сергей Кульчицкий. Сын Алины был среди воинов, которые вылетели с Карачуна на первом вертолете. Второй, на борту которого был Кульчицкий, летел сразу за ними – и был сбит террористами...
Средний сын, Дмитрий, тоже избрал карьеру военного. Он, как и брат, закончил военное училище. В боевых действиях, как Александр, не участвовал – но усиливает защиту государства в другой сфере: работает в Госспецсвязи.
Для обоих братьев болезнь Егорчика стала ударом. Еще труднее пережил известие о страшном диагнозе муж Алины, Игорь. У него Егор – единственный ребенок.
"Когда Егорчик родился, нам с Игорем было уже по 41 году. Мы когда-то в юности с ним встречались. А потом – судьба разбросала... Я дважды выходила замуж, однако семейная жизнь не сложилась. Почти все время была одна, сама поднимала старших сыновей. А потом мы случайно встретились с Игорем – и те прежние чувства снова вспыхнули... У Игоря Егорчик единственный ребенок. Он очень тяжело переживает", – говорит Алина.
Семья поддерживает Алину и Егора как может. Однако сама женщина признается: наибольшую поддержку она ощущает от младшего сына.
"Я не знала, как ему сказать о диагнозе... Но он услышал слово" ганглионейробластома "от врачей во время обхода – и полез в Google... Он знает, что такое ганглионейробластома. Знает, что такое "химия", "бокс", "ремиссия", "рецидив". Сын как-то очень мужественно все воспринял. И временами не я его, а он меня утешает. Все просит: мамочка, ты только не плачь... Я не могу потерять этого ребенка. Он – смысл моей жизни. Готова на все, чтобы поставить его на ноги. Вылечить раз – и навсегда", – говорит Алина.
Недавно Егор прошел 8-мую, заключительную химиотерапию. Далее ему делать МРТ и КТ, чтобы увидеть, подействовало ли лечение и уменьшилась ли опухоль хоть немного. Проблема в том, что расположена она так, что оперировать ее очень трудно и опасно. И в том, что ребенку необходима еще и иммунотерапия, которую в Украине просто не делают.
"Врачи наши говорят: с таким диагнозом, как у нас, в Украине выживает 50% детей. Я вижу: они делают все, что могут – и даже больше. Но, видимо, в нашем государстве просто нет таких возможностей, которые есть в зарубежных клиниках. А вот в Израиле детей с ганглионейробластомой лечат достаточно успешно. Мы уже консультировались с местными врачами. Одна из мощных израильских клиник готова нас принять на иммунотерапию. Они расписали нам стоимость лечения на год: оно будет стоить от 200 до 450 тысяч долларов, это со всеми рискам. И я не знаю, где брать такие деньги..." – говорит Алина.
Она собирается стучаться во все двери, обращаться за помощью в международные фонды, открывать сбор денег в соцсетях... Но все это нужно время. А это то, чего у маленького мальчика с огромными печальными глазами, мальчика, который вынужденно стал взрослым в свои 9 лет – просто нет.
Поможем Егору жить?
Реквизиты:
4441 1144 3132 5867 Мусийчук Егор Игоревич